33ème Congrès national Jalmalv 2024

"2024 : les associations d’accompagnement et l’évolution des lois sur la fin de vie"

3, 4 et 5 MAI 2024 - Chorges - Hautes-Alpes

Communiqué de presse de clôture - Fédération JALMALV

270 personnes représentant plus de 61 associations et antennes JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie) réparties dans toute la France, se sont réunies pour réfléchir sur le thème

 

« 2024 : les associations d’accompagnement et l’évolution des lois fin de vie »

 

En ouverture, la conférence grand public a nettement posé la question de la limite de la compréhension par les citoyens de lois qui ont une portée sociétale majeure. 


Le double regard de Jacques Ricot, philosophe et accompagnant bénévole et de Régis Aubry, rapporteur de l’avis 139 du CCNE a mis en lumière la difficulté du citoyen d’aborder, tant qu’il se porte bien, la question de sa finitude. Les campagnes, les efforts de communication ou d’explication des dispositions qui concernent tout un chacun se sont avéré hier insuffisants. Et ceci pour les trois dernières lois sur les droits des malades : 2002 Accès aux soins palliatifs, 2005 Droits des malades, refus de l’acharnement, 2016 Nouveaux droits des malades, directives anticipées, sédation profonde et continue. Le citoyen français est généralement bien peu au courant !

 

Le risque de rater le coche

  • Ce bilan sans fard nous interpelle directement, nous associations d’accompagnement, dans notre exigence qu’une loi « Aide à mourir », quelle qu’en soit la teneur au sortir de l’étape parlementaire qui s’ouvre maintenant, soit transmise, comprise, appropriée par chaque citoyen. Saura-t-on demain réussir l’appropriation culturelle que l’on a par trop manquée hier ?
  • Jalmalv qui a pour mission de rehausser les représentations collectives sur la place de la mort dans notre société alerte ainsi aujourd’hui sur la faiblesse des dispositions sociétales figurant dans le projet de loi et dans la stratégie décennale pour le développement les soins palliatifs.
  • Ne figurent pas non plus des garde-fous solides qui protègeront de révisions à répétition à venir.
  • Le projet de loi est faible sur la collégialité et la validation collective des décisions. Il amplifie ainsi un pouvoir médical au détriment d’une responsabilité de la société civile. Un recul ?

Une éducation populaire aussi nécessaire que peu glamour

 

Le projet de loi présente une véritable difficulté de compréhension :

  • Si certains saluent les avancées positives qu’ils trouvent dans la possibilité d’abréger une vie devenue invivable, bien d’autres rejettent l’assimilation de l’assistance au suicide de la personne avec l’euthanasie provoquée par un tiers, soignant ou proche, sous le vocable d’Aide à mourir;
  • D’autres enfin identifient mal, voire confondent la population très restreinte (0,3 % des décès annuels) qui est visée par la loi et le reste de la population, par exemple les si nombreuses personnes âgées abandonnées.

S’agit-il d’une loi de liberté individuelle au détriment de la solidarité et de la fraternité de notre société ?

 

Les associations à la manœuvre, la fédération en soutien

 

L’accompagnement par les bénévoles de personnes qui auront fait le choix de mettre fin à leur existence apparait se situer dans la continuité de la philosophie de l’accompagnement actuelle : respect du cheminement de la personne, primauté de l’écoute et de la neutralité de l’accompagnant.

 

En bref nous accompagnerons aussi bien ceux-ci demain que ceux-là aujourd’hui. En revanche, certains bénévoles font état de leur refus d’être mêlés de trop près au moment fatidique ou aux circonstances même de l’acte ; et carrément un refus d’être sollicités pour participer au geste qui provoquera le décès. Cette perspective effraye suffisamment pour faire dire à quelques rares bénévoles qu’ils préféreraient abandonner leur bénévolat.

 

Les associations pour leur part se sentent interpellées dans leur discours et dans leur positionnement dans leur environnement. La perspective de la loi déclenche pour elles deux mouvements, tous deux sans aucun doute exigeants.

  • Le premier est le renforcement de l’éthique associative présente : il faudra demain encore plus d’éthique de la discussion dans l’association afin d’associer des positions divergentes et d’accueillir des préférences personnelles plus accentuées qu’aujourd’hui. Les expressions « ouverture, sortie de l’entre-soi, risque de l’autre » furent souvent entendues !
  • Le second mouvement qui émerge est la nécessité de se mettre au top niveau sur l’ensemble des lois pour faire preuve de pédagogie dans les interpellations attendues du public. On se projette alors en termes de formations renforcées ou actualisées voire de formations nouvelles.  Ou encore de prise en main des outils déjà proposés par la Fédération afin d’agir au plan de la cité. L’effort est ressenti comme lent, long et donc à entreprendre sans tarder. Ce type d’effort est dans la continuité de ceux des dizaines d’années passées et les associations comme la fédération sont en mesure de le réaliser. Et ceci est compatible avec l’optique du doublement des bénévoles.

Dernier point, ce congrès des associations Jalmalv illustre le paradoxe du couple de mesures gouvernementales actuelles, à savoir :

  1.  Un Projet de loi Aide à mourir qui n’est pas consensuel et
  2.  Une stratégie décennale de développement des soins palliatifs ou d’accompagnement unanimement demandée.

Le projet de loi « aide à mourir » est bâti sur des options de fond que nous ne partageons pas et dont nombre de détails heurtent la dynamique et l’éthique des soins palliatifs.  La stratégie décennale ouvre, elle, des voies très intéressantes mais reste à ce jour encore virtuelle et peu convaincante. Depuis 25 ans, la loi Kouchner de 1999, nous attendons sa réalisation complète et concrète.

 

Notre projection collective bute sur cette imposture : « c’est bien compliqué » pour reprendre le propos d’un participant. Nous sommes amers du fait de nos politiques successives.

 

Raison de plus pour rester vigilants dans les mois et années qui viennent.

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Communiqué de presse de clôture - 17 mai 2024
Congres Jalmalv 2024 - CP cloture 240517
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Synthèse du Congrès

Le document ci-dessous est la synthèse des échanges des différents ateliers qui se sont déroulés durant la congrès qui a rassemblé 280 bénévoles Jalmalv.

Par ailleurs consultez la page "Actualités" pour prendre connaissance des éléments et informations importantes et utiles sur l'avancement du projet de loi "Aide à mourir".

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Synthèse des échanges en atelier
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Le congrès national JALMALV représente un temps fort essentiel pour envisager l’évolution du mouvement à l’aube d’une nouvelle étape du développement des soins palliatifs en France. 

Pour cet événement JALMALV Hautes-Alpes et la Fédération nationale vous accueillent dans un cadre exceptionnel, au bord du lac de Serre-Ponçon.  

Hébergement, restauration, espaces de travail sont réunis en un seul lieu afin d'offrir les conditions optimales au bon déroulement du 33ème Congrès national JALMALV.

Nous comptons sur votre présence !


Edito Jalmalv Hautes-Alpes

Cher(e)s Amis(es)

Je suis très honoré de faire partie de l’équipe de bénévoles
JALMALV 
Hautes-Alpes qui va vous accueillir pour le 33ème congrès de la Fédération et qui coïncide avec notre 35ème anniversaire.

Quel chemin parcouru !

Si on m’avait dit, il y a quelques années en arrière, que JALMALV  Hautes-Alpes organiserait le congrès, je ne l’aurais pas cru, et peut-être, vous aurais-je ri au nez !  L’avenir est trompeur…

 

Alors, oui, je suis fier d’appartenir à notre mouvement et d’être une pierre qui participe à l’édifice que nous formons.

D’autant plus que nous portons des valeurs fortes qu’il nous faut clamer haut dans cette société qui s’effrite dans un consumérisme prométhéen au risque de sa disparition, au risque de la disparition de L’HOMME !  

Aussi le thème de notre congrès participe à l’orientation sociétale, à une adaptation de celle-ci en imprimant fortement ce qui fait notre identité, le cœur de notre vocation : l'écoute, l’accompagnement, la compassion des personnes rendues vulnérables par la maladie, la souffrance, l’extrême solitude, le très grand âge.

 

Sommes-nous à contre-courant de la société ?  Que ce Congrès nous permettre des échanges fructueux pour poursuivre notre action.

  

Vous l’aurez compris, nous vous attendons nombreuses et nombreux dans les Hautes-Alpes, dans un cadre, faut-il le rappeler, exceptionnel qui nous permettra d’atteindre des « sommets » bien plus élevés que les montagnes qui nous entourent.

 

Alors Vive le congrès 2024,

    Vive la fédération Jalmalv, 

        VIVE la VIE, Et Vive Vous. 

Dominique Seymat

Président JALMALV Hautes-Alpes

Edito Fédération Jalmalv

L’actualité législative s’étire en longueur mais le rendez-vous qui nous est proposé est déjà fixé dans ses grandes lignes. Il va y avoir une évolution législative !

 

Dans le courant 2023, et avec l’élan donné par Emmanuel Macron dans la suite de la convention citoyenne, nous avions pensé que le projet de loi sur une aide à mourir et la stratégie décennale 2024 – 2034 pour le développement des soins palliatifs, le traitement de la douleur et l’accompagnement de fin de vie, allaient se déployer dès la fin 2023...

 

A l’évidence aujourd’hui, nous tiendrons notre congrès début mai à Chorges près de Gap, en même temps que le débat parlementaire, voire même avant si celui-ci ne s’amorçait qu’au deuxième semestre 2024...

 

Pour autant, les enjeux sont déjà posés sur la table et il n’est que temps d’approfondir et de partager les interrogations, voire les interpellations que cela impose à nos associations et nos bénévoles !

Cette question des dispositions sur la fin de vie requiert une réflexion tranquille et approfondie. Sensibilités individuelles et positions d’association demandent du temps pour être décantées. Et être ensemble pour mesurer les conséquences de ces évolutions -on en connait les grandes lignes à ce jour avant passage auprès de nos représentants- est une chance ; y réfléchir en amont en association est la garantie d’une mise en commun de qualité.

 

Je remercie l’équipe de Jalmalv Hautes-Alpes de nous permettre de nous rassembler sur ce thème « Les associations d’accompagnement face à l’évolution des lois ».

 

Je vous invite à amorcer le travail de réflexion en association auquel nos hôtes nous invitent (voir la page du site sur les questions proposées et les modalités de consolidation). Vous viendrez ainsi au congrès riches de vos questions et de vos premières réponses. Notre capacité d’écoute et notre exigence éthique nous serviront alors de boussole.

 

Nous vous attendons de pied ferme, sur le premier comme sur le second. Trois jours tous ensemble dans l’écrin des Hyvans, entre ciel, montagne et eaux : quelle chance !

 

Rendez-vous début mai.

 

Olivier de Margerie 

Président Fédération JALMALV